25 ljudi je naredilo zaobljubo.
13 ljudi deli svojo zgodbo.

Zoja – živeti s kronično boleznijo

osebna zgodba zoja

Kje naj sploh začnem? Podobno kot se sedaj sprašujem, in ne vem, kakšen stavek naj bo prvi, sem se par mesecev nazaj spraševala enako, ko sem iz ambulante odhajala z diagnozo kronične bolezni. V bistvu se je vse začelo že dve leti nazaj, ko je moje telo začelo pešati in počasi nisem bila več kos vsem nalogam v življenju. Iz kronične utrujenosti je prišla kronična bolezen.

Stavki ljudi, da je le prehodno, da bo minilo, da naj vzamem le zdravila, pa bom šla naprej mi niso pomagali, kvečjemu sprožili val novih čutenj. Utapljaš se v procesu šoka, krivde, iskanja vsemogočih rešitev, obrambe, tudi samopomilovanja. Kaj je prav…. kaj ni…..prebudijo se jeza, krivda, žalost, občutek nemoči in tesnobe, predvsem takrat, ko ne veš, kaj je narobe, da ne gre več tako, kot je šlo do sedaj.

In potem po dolgi agoniji pride mir šele, ko sprejmeš nemir……ko se ti namreč nekega dne začnejo zjutraj tresti roke tudi pri zajtrku (vse ostale stvari, ki si jih prej spustil iz rok, pač prej pripišeš nerodnosti) in ne moreš več držati skodelice, ter te otroci prestrašeno gledajo, v moževih očeh pa najprej vidiš le žalost in nemoč, potem pa v dolgem pogledu in stisku roke podporo in razumevanje, takrat se zaveš, da je bolezen res tam in ni le prehodna. In da bo vedno tam, le spi in čaka, kdaj boš spet pozabil na nežnost in skrb. In tako se soočiš tudi s sabo, z vsem, kar si že živel in z izzivom, kako boš od zdaj naprej preživel.

Edino in pravilno je, kar mi telo pove. To sem se sedaj naučila res poslušati in spoštovati. Saj ga malo prinašaš okrog, pa ga prepričuješ, pa podaljšuješ do kje še lahko gre, se malo delaš, da ne čutiš, ampak na koncu je rezultat enak. Moraš se umiriti in poskrbeti zanj…zase.

Naučiš se prepoznati tudi vsak primanjkljaj. Ko veš, da včasih že ura skrajšanega spanca pomeni drug dan okorelost vseh udov…..da lahko prevelika skrb prinese dobesedno glodanje in trganje po mišicah. Ko pri prehrani narediš napako, ki v bistvu ni napaka, le za moje telo je takrat preveč. Ja, mogoče končno (spet) v življenju začenjaš prepoznavati svoje zmožnosti. Če jih ne, ti telo, ki je že tako na obratih pove in te spomni, da se ne gre več.

Enkrat mi je nekdo rekel, da je telo toliko staro, kot smo z njim ravnali. Če se pri 35 letih počutiš kot 75, pomeni, da si z njim delal skoraj z dvojno dozo.
Jaz vem, da sem delala z dvojno dozo. Rada ustvarjam, razmišljam, odkrivam novosti, imam rada lepe stvari, predvsem pa dobro dokončane. Malo diši po visokih kriterijih, a ne?
Po drugi strani pa je življenje samo pripeljalo do dvojne doze mojega stroja, ki je pregorel in ima sedaj posebno okvaro. Za mano so majhni otroci, kjer je šlo eno obdobje skoraj res za preživetje, kjer je bil spanec nekaj let le padanje za par ur v posteljo…kjer so bile skrbi ali bomo uspeli priti čez mesec vsakodnevna vaja ……kjer je bila hčerkina bolezen nočna mora zaradi neobvladljivosti le te……kjer je bila moja multifunkcionalnost pač del rednega dnevnega procesa…..kjer je bila moja profesionalna pot samoumevna, da napreduje…kjer so bile skrbi za najin zakon borba, kako in zakaj…..Tukaj bi nekdo lahko rekel, da sem si čisto sama kriva. Aha…..vendar mi krivda ne pomaga veliko, kvečjemu zavedanje, da je to moje in ker je moje, lahko uredim le jaz, drugi mi le pomagajo pri tem.

Brez moževe podpore in razumevanja bi verjetno uvedla doživljenjsko, a za moje razmišljanje kratkotrajno rešitev in jemala dvojna zdravila. Ena za telo, druga za občutke krivde in nemoči, ker telesa ne obvladuješ. Ni lahko delati opravil, ki sem jih prej z lahkoto opravljala, sedaj pa jih občasno z veliko težavo. Krivda včasih ostaja tudi pri odnosu z otroci, ko ne zmoreš s tolikimi dražljaji, kot jih vsak normalen otrok daje, a zate je preveč in se moraš umakniti.

Občutek, da nisi sam, odtehta vsa zdravila. Ko te nekdo poskuša razumeti, kako ti je in te ne želi obsojati, ampak le zdrži s tistim, s čimer ti trenutno ne moreš. Ko te pokrije z odejo, ker ve, da je danes preveč zate, pa je šele popoldne.

Verjetno me je in me rešuje tudi to, da sem vedno hotela stvarem priti do dna, da če je šlo kaj narobe, sem morala vedeti zakaj, da sem lahko mirno šla naprej. Tako sem o bolezni prebrala čisto vse, in dobila s tem občutek obvladljivosti, saj vem, s čim živim. In tako tudi delam…..je moja…..pa vendar ne želim, da sem jaz njena, zato delam vse, da jaz obvladujem njo in ne ona mene.

Kaj sem se tudi naučila? Da si dam milost reči ne ali ni mi treba brez občutka krivde ali da ne bom koga razočarala. Da ne morem poskrbeti za ljudi, če ne poskrbim prej zase. Stvari namreč še vedno ostajajo tam, kjer si jih pustil, le življenje gre (lahko) dalje, drugačno. Ob bolezni začneš res razmišljati o krhkosti, pa vendar lepoti življenja, ter o balastu, ki si ga ljudje navlečemo, ker mislimo, da ga potrebujemo. Ne zdi se mi več, da bi morala kogarkoli ali karkoli dohajati ali da se moram spremeniti, da bom boljša. Življenje z boleznijo se res ustavi, pa vendar zame v dobrem pomenu………začneš živeti tukaj in zdaj in se zavedati dragocenosti življenja.

Jutri je nov dan…danes je končan ta in je dober. Včasih le varčujem z energijo. Se šalim, da trenutno počivam v življenju, pa ljudje zavijajo z očmi, kako si lahko to privoščim. Hm, odločila sem se za življenje, ki ga obvladujem jaz in ne drugi.

Spregovori, začni znova.

Moja zgodba Naredi zaobljubo